Come promesso eccomi, dalla tranquillità relativa del lavoro, a condividere un po' della strada faticosissima di questi mesi!! Che lo vogliate o no...
Mi scuso se saranno pensieri un po' sparsi, venendo interrotta continuamente non riesco a fare un discorso coerente, ma alcune cose vorrei proprio buttarle fuori!
Il mio bambino ha fatto 2 anni alla fine di ottobre! 6 mesi di protesi acustiche e qualche esame (audiometria) in ospedale. Facciamo logopedia 2 volte alla settimana e musicoterapia 1 volta, più esercizio a casa, giocando... Le risposte di Federico sono state molto esplicite: ha accettato di buon grado le protesi, si lascia visitare, togliere il cerume ecc, senza batter ciglio ma... Ha tirato su un MURO pazzesco per quanto riguarda la comunicazione, in qualsiasi forma. Non ripete i suoni, non da' a vedere quanto/se sente, non ci guarda più in faccia... Chiusura totale, e panico crescente da parte nostra. Lo spettro dell'impianto, che non vogliamo fare e che non risolverebbe secondo me un bel niente, che aleggia. Chicco, a detta della sua logopedista, è più maturo dei suoi 2 anni dal pdv emotivo ed ha un autocontrollo pazzesco per la sua età. Ha già capito di essere diverso, in autobus indica le persone con gli apparecchi come i suoi. Nel corso dei mesi le nostre aspettative, delusioni, ansie hanno contribuito a farlo chiudere e bloccare, e come un cane che si mangia la coda, questo rendeva me sempre più nervosa, impaziente, scoraggiata. Ho cominciato a trattar male (ma male davvero) Sofia, il nostro legame messo a dura prova dalle piccole provocazioni imparate alla materna. Federico è diventato l'incognita, il problema da risolvere, il bambino che DEVE imparare ad ascoltare, a parlare... Il terrore di non esserne all'altezza, e di farne un handicappato a vita...
Cos'è successo poi? Beh, accidenti, me ne sono accorta! Ed è già molto...
Siamo fuggiti dal circuito ospedaliero: ora Chicco porta protesi Linear, un'azienda che fa capo al circuito universitario e che ha la libertà di rischiare e provare regolazioni e soluzioni anche "fuori dal coro". Abbiamo fatto già 3 viaggi a Milano, tutti insieme, ospiti di amici "virtuali" che sono diventati reali (grazie World Wide Web!), coi soldi dell'handicap che riceve Chicco.
Pian piano ho capito che la strada per arrivare a convivere con l'handicap di mio figlio (accettarlo non si può, mi sa, mi starà sempre sul gozzo, inutile negarlo) era di accoglierlo intero, PER QUELLO CHE E', non lottare disperatamente per renderlo più o meno udente. Ed ecco perchè l'impianto non mi interessa, mio figlio non è una cosa rotta da aggiustare e non intendo rischiare la sua vita con un'operazione chirurgica invasiva solo perchè possa sentire i rumori del mondo... O la mia voce. Sì, certo, fa male, ed è dura, e sarà dura anche per lui... Però è un bambino allegro e pieno di vita, e SANO, e c'è altro a cui dedicarsi! Carezze, baci, colori e disegni, gesti ed espressioni. Parole diverse.
E qui scatta la scoperta: nell'arrovellarmi sul perchè si sia tanto chiuso, sul perchè io sia così nervosa e tesa, e la mia leggendaria pazienza sia svanita... Cerco e ritrovo la CNV... E con autentica RABBIA mi rendo conto che non me ne faccio nulla. Nulla. Le parole per lui ora non hanno nessun senso, non so neanche se le sente, non si ferma ad ascoltarle nè a leggerle sulle mie labbra (anche se io so che ne è già capace). Penso a questi anni, a quanto tutto sia passato attraverso il verbale: i discorsi con Franco, le spiegazioni a Sofia, chiedere scusa quando si sbaglia, parlare con dolcezza, studiare con cura le parole per scremare quelle violente... ora a che mi serve? Non conosco la lingua dei segni. Come posso insegnargli ad esprimersi? Sei arrabbiato, sei stanco, hai fame? Accompagno con gesti intuitivi, espressioni. Lui urla, acutissimo: "iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii". Non da' segno di aver capito. Non mi guarda. Non ho coraggio di ammettere con me stessa che in quei momenti lo detesto! Mi sfogo con Sofia: lei le parole le capisce e posso farle del male con esse. Arrivo ad un limite e finalmente mi vedo... Accolgo la rabbia verso questo figlio così testardo, oltre che sordo, e verso sua sorella che invece non sta zitta un momento! Riesco un po' ad accogliere questa Miki stanca ed arrabbiata e perennemente insicura delle sue scelte, e rifiato. Ricominciamo.
Non mi importa quanto senta Federico. Di questo si occupino i tecnici della Linear. Il mio bambino continua ad apparirmi perfetto così com'è, sono la sua mamma e non posso cambiare a questo riguardo.
Amo le parole e la loro forza e per prima cosa non voglio più usarle per ferire. Così di certo non lo invito ad amarle! Penso a tutto il non verbale che si è sorbito in questi mesi... Violento, rabbioso, giudicante mio malgrado. Si chiama Comunicazione Non Violenta, e la comunicazione non è fatta di sole parole!
Ora devo lavorare sui gesti, sulle espressioni... Diventare consapevoli del proprio
aspetto, in un certo senso, non è facile! I sordi per necessità ti leggono nell'anima molto più facilmente di noi udenti proprio perchè abituati ad osservare la comunicazione non verbale. La sensibilità di Federico va rispettata, e io devo lavorare contemporaneamente su più fronti, accordando parole, gesti, volto, anima. 'Na faticaccia!!
E darsi empatia, quanto importante è??? E quanto difficile... Ma ho bisogno di voi, di stare qui, e per farlo devo darmi empatia, contiunamente. E' dura, sapete, quando leggi argomenti così belli e importanti, cui hai magari pensato anche tu in passato... Come spiegare la morte, come affrontare argomenti difficili, come aiutare il bambino a verbalizzare i suoi sentimenti. Inevitabile notare che il mio bambino con queste cose non ha nulla a che fare! Come si farà un'idea della realtà? Come fa ad affrontare le sue paure? Di fronte alla formichina che si muove e poi, per averla presa con le dita, non si muove più... Cosa pensa? Non ne ho idea. Nel suo mondo non ci sono nomi, nè spiegazioni. Non sono certa che sappia neanche il proprio nome.
E allora mi do' empatia, mi coccolo, bevo un buon caffè e vado avanti, dicendomi che HO FIDUCIA in LUI. Non ella tecnologia o nella logopedia... LUI ce la farà. Il mio compito è fornigli le occasioni per imparare e sviluppare le sue naturali capacità. Tutti i bimbi vogliono crescere e diventare come mamma e papà... Anche quelli con handicap!
E penso spesso (e mando un pensiero, sempre sperando che approdino qui) a quei genitori i cui bimbi non vedono, non parlano, non camminano... o hanno problemi cognitivi... I genitori di bimbi down, autistici, e chissà quante altre difficoltà che fanno sembrare la sordità una passeggiata di salute! Che leggono le mie parole e si sentono come mi sento io leggendo quelle che parlano di bimbi udenti, o guardando i filmati di Sofia che a 2 anni inventava canzoncine e usava i congiuntivi.
Vi abbraccio tutti, essere genitori è una grande sfida, da affrontare con gioia e fiducia, perchè questo i nostri bimbi si aspettano da noi, dal mondo, dalla vita: che sia BELLA. E lo è, no? Avanti tutta.
Scusate lo sproloquio strappalacrime...
Ne avevo bisogno