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Oggi riunione per la 104! • Non togliermi il sorriso

Oggi riunione per la 104!

Riuniamo qui esperienze e informazioni a riguardo, accogliamo le fatiche e le gioie di chi si prende cura del sorriso di un piccolo con bisogni speciali.

Oggi riunione per la 104!

Messaggioda miki.arcon » giovedì 26 maggio 2011, 16:09

Siamo sopravvissuti!! Ci siamo resi conto dopo di quanto eravamo tesi... Io soprattutto... Anche se è solo una formalità, alla fine.

In questi momenti posso dire che ringrazio il cielo per le persone che ho incontrato in questo percorso... Io detesto queste burocrazie inutili in cui tu hai diritto ma devi lo stesso battagliare, però con diplomazia perchè se no fai peggio ecc... Sono NE-GA-TA. Però in questo caso ho potuto starmene lì lilla e tranquilla perchè c'era chi chiedeva e spiegava e motivava nei modi e coi toni giusti. Che sollievo... Davvero ho sentito di non essere sola... : Love :
Adesso sarà da vedere se ci daranno quel che abbiamo chiesto, altrimenti ci sarà da battagliare perchè in questo momento Federico sta lottando più con le sue reticenze nella comunicazione che con la sordità, quindi non possiamo assolutamente fare passi falsi che lo incoraggino a chiudersi in se stesso. L'assistente alla comuncazione è fondamentale e non ci sono c...i!!!
Ma non dover battagliare da soli, beh, rende tutto diverso. Siamo stati tanto ma tanto fortunati... Oggi finalmente me ne sono resa conto.
E soprattutto mi sono resa conto che, nonostante le divergenze di opinione e di sentire etc, abbiamo davvero una GRANDE logopedista. Ha saputo tratteggiare la personalità di Federico con precisione e professionalità, senza aggiungere etichette inutili ma sottolineando come in questo momento la fatica sua sia la relazione in sè e non la sordità, e come in questo vada aiutato, mettendogli accanto una persona che usi gli stessi strumenti comunicativi che usiamo in famiglia e a logopedia. Insomma: bravissima. Sono rimasta davvero ammirata. Idem la signora Elda dell'ENS... La psicologa della ASL... Tutte e 3 compatte a rappresentarci chiedendo la stessa cosa (concordata con noi precedentemente): 20 ore di assistente alla comunicazione, copertura totale. Il sostegno a discrezione della scuola, ma in compresenza con l'assistente e non in alternativa. Non trattabile.

Ovviamente sarà difficile che ce lo concedano, poi abbiamo beccato un momento particolarmente ostico... Siamo in ballottaggio per la giunta comunale e la cooperativa che fornisce gli assist. alla comunicaz. ha l'appalto in scadenza, insomma peggio di così nun se po' :roll:
Ma mi sono sentita protetta e ho percepito chiaramente la volontà di fare le cose nell'interesse di Federico. Questo mi ha scaricato un gran peso di dosso!

Sono anche curiosa di sapere CHI ci arriverà come assistente... Una persona che diventerà fondamentale nella nostra vita, direi quasi un fidanzamento! Passerà con Federico tutte le mattine, da quando lo porto a scuola alle 9 fino all'una, accompagnandolo a logopedia e lavorando in concerto con la logopedista. Forse verrà anche qualche pomeriggio a lavorare con noi a casa, o a musica. Spero tanto che sia una persona conosciuta (beh io so chi vorrei :roll: ma chissà), con cui ci troviamo bene anche noi genitori e che soprattutto piaccia a Federico! Dovremo fidarci molto di questa persona, le devo affidare la luce dei miei occhi, mica bruscolini... :?

Sapremo probabilmente all'ultimo momento cosa ci hanno concesso... Intanto si cresce, e si spera di arrivare a settembre con un minimo di linguaggio (gestuale, il verbale è ancora lontaaaaaanooooo). Mi rendo conto che devo impegnarmi molto di più con la LIS, dato che soprattutto d'estate i cuccioli sono in mano mia tutto il giorno : Chessygrin :

Comunque... Anche questa è andata!!!! Viva!!!! :birra:
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » giovedì 26 maggio 2011, 19:06

Oh Miki!!!!

Che bello!!! Sono proprio contenta!!!

Quanto è vero sapere di stare in buone mani... ci consente di affidarci, sempre vigilando, ma con una tranquillità che aiuta ad esserCI!

Viva! :friends:
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda FRA » giovedì 26 maggio 2011, 19:43

Sì Miki: viva!
speriamo che si diano da fare (sempre questione di ...'sordi' è!)
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda Ella » venerdì 27 maggio 2011, 0:24

Miki sono felice per te e per voi!

Grazie per tenerci aggiornate su tutte le vostre battaglie e vicissitudini ed emozioni! : Love : : Love :
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda francesca78 » venerdì 27 maggio 2011, 15:54

in bocca al lupo Miki!!!
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda dafne » venerdì 27 maggio 2011, 16:07

Miki...davvero felicissima per voi, con l'augurio che il "fidanzamento" prossimo venturo sia un amorevole, accogliente, sensilbile "colpo di fulmine"!!! : Love :

Bacio a te ed ai tuoi cuccioli : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda Emy » sabato 28 maggio 2011, 8:48

Speriamo, speriamo...
La cosa importante è che comunque tu senta attorno gente che ci tiene, e che desidera il bene di Federico...
Questa cosa di dover battagliare per diritti che dovrebbero essere automatici , fa rabbia anche a me
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » sabato 30 luglio 2011, 9:27

Ah, ecco sono 3 giorni che devo postare.

Ovviamente dovremo fare anche noi la richiesta per la 104 e l'invalidità civile.
Lo zio di mio marito ha un CAF ma molto distante da casa nostra e ci ha suggerito di andare vicino casa.
Mi diceva che la domanda la deve trasmettere telematicamente all'INPS il pediatra di famiglia o altro medico certificatore (non sono certa per niente che il nostro lo sia, anzi... : Frown : però il nostro medico di base, mio e del padre intendo, il computer lo usa... ).

Poi, quando ci chiameranno per la riunione, dovremo portare tutta la documentazione (relazione con diagnosi ecc ecc).

Miki, mi confermi?
Domani rientriamo a casa e mi sa che voglio cercare di fare ste pratiche al più presto.
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda danipa75 » sabato 30 luglio 2011, 10:35

ti dico il ns percorso:
innanzi tutto appoggiati se puoi ad una associazione di genitori/persone autistiche o simili (Filo è associato all' unione ciechi ad esempio)
porta tutte le certificazioni gli esami e simili che hai ottenuto in questi mesi al pediatra che dovrà fare una richiesta all'inps on-line -può farlo anche da casa sua non per forza in studio, il medico di filo fà così ad esempio!-
poi dovresti "solo" aspettare e pazientare....poi dice anche che da regione a regione le modalità cambiano, bisognerebbe chiedere bene alle associazioni-anche senza tesserarti se credi..-e speriamo bene!
come genitore di bimbo div-abile se ti verrà riconosciuto il comma 3, mi sembra, potrai anche prendere dei permessi retribuiti in più dal lavoro se sei dipendente.
poi ci potrebbero essere i presupposti per una pensione, o addirittura per l'accompagnamento!
"Ma era quello il tempo migliore della mia vita, e solo adesso che mi è sfuggito per sempre, solo adesso, lo so".
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » sabato 30 luglio 2011, 12:22

Grazie Dani!

Il nostro pediatra è veramente anti-tecnologico. Delle questioni burocratiche se ne occupa la moglie, che è peggio di lui. Per questo spero il nostro medico di base sia capace... comunque sia, questa settimana il nostro pediatra sicuro come l'oro sarà irreperibile, quindi tanti saluti. Spero di trovare la segretaria a studio ed eventualmente chiedere a lei (non la moglie, un'altra presso lo studio medico vicino casa dove però non hanno neanche il fax....)
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda miki.arcon » sabato 30 luglio 2011, 13:57

Quoto Danipa che è arrivata prima di me! Anche sul trovare associazioni di genitori: alcune funzionano molto bene e possono darti informazioni utili, e anche trovarti medici certificatori se il tuo base non lo fosse. Comunque anche il nostro pediatra non è esattamente un hacker ma ce l'ha fatta tranquillamente :lol: i tempi saranno lunghetti e per la 104 ci sarà la convocazione per la certificazione. ma davvero, se contatti un'associazione sapranno dirti per bene cosa fare. Tra l'altro io sono dell'idea che i bimbi con difficoltà possano aver beneficio da frequentare altri bambini con difficoltà simili... No, aspetta, io sono dell'idea che TUTTI i bambini debbano frequentare TUTTI i bambini : Chessygrin : quindi ben venga conoscere altre famiglie con bimbi disabili o con "problemi", si scopre che tutto è superabile e vivibile... E il peso sulle spalle sembra un po' più leggero! : Wink :
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » sabato 30 luglio 2011, 14:58

Sarà, peccato che io al momento ho solo un numero cui giustamente fine luglio non risponde nessuno : Sad :
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda miki.arcon » sabato 30 luglio 2011, 15:31

Sì, non è un gran che di periodo :sudato:
Ma ti sei forse iscritta sul forum di genitoricontroautismo o emergenzautismo.org? Lì li vedo sempre molto attivi, io mi sono iscritta su emergenza e per quanto alcune cose mi rendano perplessa sembrano abbastanza disponibili, credo che qualcuno di loro saprebbe dirti esattamente cosa fare... Forse ci sono anche delle istruzioni più dettagliate se usi il motore di ricerca del forum... Se ho tempo dopo provo a vedere, 'spett eh!! (sto facendo 8 cose insieme e sto pure al lavoro...)
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » domenica 31 luglio 2011, 1:25

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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » venerdì 11 novembre 2011, 0:39

Miki, io rileggo la tua esperienza e mi dico: ma qua deve funzionare in maniera così diversa? :shock:
Le associazioni dei genitori le ho contattate, e mi dicevano lucciole per lanterne (per dire, una mi aveva detto che la domanda andava inoltrata all'INPS entro 90 giorni mentre sia sul certificato del medico certificatore che sul sito è indicato chiaramente entro 30)... e vabbè.
L'altra non segue queste cose... ma io secondo loro cosa dovrei fare?

Poi, per carità. Alla fine ho dovuto far rifare il certificato al mio medico di base (perché il collega non era riuscito a trovare il codice per l'autismo, e mi ha messo 'ritardo mentale non specificato' - mannaggia a me che mentre trafficava con la tastiera non ho pensato di chiamare lo zio di mio marito che me lo trovava al volo :incazz: :culpa: ) e adesso di fatto la visita per la 104 e l'invalidità civile ce l'ho la prossima settimana : Hurted :
Ma a noi non ci accompagna nessuno :o
La psi della nostra associazione ha liquidato la cosa come "una roba che viene concessa pure se devi portare la zia a fare la dialisi, figuriamoci con un bimbo autistico", ve la danno sicuro. E ok... ma a parte che il medico certificatore non ha manco richiesto la gravità... io non ho un medico che mi accompagni a visita!! Nessuno :sob: Nè NPI, né psicologo... :?

In più stamattina sono andata in ASL per farmi almeno fare nel frattempo l'esenzione al ticket per patologia e mi sento ridere in faccia perché l'autismo è una patologia NON contemplata :rotfl: C'è la sindrome da X fragile, quella sì, ma deve essere certificata da 3 ospedali (ovviamente NESSUNO di quelli presso cui abbiamo fatto noi gli accertamenti genetici, di cui peraltro ancora non so i risultati :roll: ...
putacaso dovesse emergere qualcosa da quelli, dovrei attraversarmi Roma per farmi riscrivere le stesse cose da un altro centro che abbia la convenzione con la Regione per fare 'ste pratiche... non ho parole :o :cosa??: )

Scusate, metto faccine che ridono ma vi giuro che mi sono sentita molto come Asterix ne "Le 12 fatiche" quando gira gli uffici della burocrazia romana. :sudato: :sudato: :sudato: Non credo ne uscirò intera :?
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda cily » lunedì 14 novembre 2011, 11:52

Io non ti so aiutare purtroppo però ti volevo mandare un grande abbraccio e dirti che sono solidale.
La burocrazia è un castigo divino(o statale!) e decisamente se c'è di mezzo la salute dei nostri bambini è ancora più insopportabile.
Tieni duro e non ti scoraggiare!

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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda miki.arcon » lunedì 14 novembre 2011, 14:22

Guarda, noi abbiamo avuto la fortuna che qui a Trieste c'è una presidentessa dell'Ens illuminata, e pure sua madre, la mitica signora Elda che ha sempre aiutato tutti i genitori di bimbi sordi con le rogne burocratiche. Quando non ci sarà più lei, saremo tutti nelle peste.
Le associazioni anche qui fanno quel che possono, si tratta di genitori di solito e non sempre sono in grado di aiutare. Purtroppo l'autismo ha in più la sfiga di essere una patologia di cui nessuno capisce una cippa, e in Italia poi le terapie che passano sono quel che sono... E' tutto sulle spalle della famiglia e basta!

Io oltre a rompere le scatole alla signora Elda di cui sopra ho rotto sui forum, mi sono spulciata per bene il sito Handylex e ho parlato coi genitori di bimbi più grandi. Devi rompere, chiedere, chiedere di ripetere se non hai capito, insomma meglio avere ben chiara tutta la procedura prima perchè correggere poi è complicato. E in tutto questo, anche noi abbiamo fatto degli sbagli eh... E ancora devo fare la richiesta per il congedo straordinario, e contare bene i giorni perchè ho bisogno anche di lavorare almeno due pomeriggi...

Rompi le scatole a chiunque, studia, e tranquilla: andando avanti vedrai che diventerai un'esperta di normative!
Se trovi qualche mamma con bimbo un po' più grande disposta a darti qualche dritta, è un grosso vantaggio. Se Sergio lavora con altri bambini con autismo potrebbe darti qualche dritta e/o qualche contatto, parlane con lui.
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » lunedì 14 novembre 2011, 18:39

Boh, Miki, non so che dirti... Sergio di suo non ne sa molto, mi ha fatto parlare con la sua capa la quale ha detto se vedi che sei in difficoltà chiamami che ci parlo io, morta lì. Ho parlato pure con il dirigente del materno-infantile per chiedere se facevano supporto loro, e mi ha detto di no (notare che stanno al piano di sopra dello stesso edificio in cui ho la visita :? )... Insomma, io so che dovrei avere diritto di sicuro all'indennità di frequenza, aspirerei anche all'accompagnamento, non tanto per me ma appunto per pagare tutto ciò che lo stato NON passa... vedremo!!!

Stavo leggendo proprio oggi un topic su EmergenzAutismo dove era indicato come chiedere la non rivedibilità fino al compimento del 18mo anno d'età (ma questa è una richiesta da fare dopo che la 104 è stata riconosciuta, non prima).

Il che mi pare coerente con il fatto che l'autismo è una patologia cronica!, per quanto margini di miglioramento ce ne siano...

Boh...!

A presto

ps. Grazie Cily : Love :
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda miki.arcon » martedì 15 novembre 2011, 7:30

Allora, intanto credo che tu debba chiedere 104 con gravità (perchè tuo figlio è piccolo e gli serve assistenza 7/7, 24/24 - di solito ai bambini la gravità viene data sempre).
A quel punto dovresti prendere accompagnamento e non frequenza. Le due cose si escludono a vicenda, non puoi prendere entrambe (di questo sono sicura), ed è meglio l'accomp, perchè copre tutti i periodi, anche se Milo non frequenta strutture scolastiche o d'altro genere. Noi abbiamo fatto così, e anche se non so fino a quando, la 104 comma 3 (gravità) aiuta tanto, non tanto per la pensione mensile (235 euro) ma perchè hai i 3 gg di permesso mensili e i 2 anni di congedo straordinario... Se te la danno poi ne riparliamo, quelli son da sfruttare con mooooolta oculatezza.

Sulla rivedibilità io forse aspetterei... Ma qui devi sentire altri genitori, perchè in questo la nostra situazione è diversa, noi siamo più tranquilli. Nemmeno un pazzo stratosferico potrebbe mai pensare di togliere la 104 a mio figlio: non sente una cippa neanche con le protesi (ma so di bambini che hanno avuto un buon recupero, con cui l'hanno fatto :evil: ). Ma forse nel tuo caso avrei timore che, impuntandomi sulla non rivedibilità, non concedano la 104-3 fin dall'inizio.

Rompi le palle sul forum di là o su genitori contro autismo, le normative le sanno, ci son passati tutti. La visita in sè è una sciocchezza, tuo figlio manco lo guardano, guardano le carte. Al limite gli faranno qualche domanda - e qui sapessi che superficialità, alcuni medici sono veramente di un'ignoranza abissale... Meglio se i bambini non rispondono proprio. Non sono medici specializzati, nella stragrande maggioranza dei casi non hanno nemmeno idea di cosa sia la patologia che devono valutare... Ne ho sentite di ogni, veramente. E ripeto, la nostra non è una patologia troppo difficile da interpretare (non-sente), la vostra è una cosa ben diversa.

Quando hai la visita?

Se ho tempo ti cerco qualche documento, adesso son di corsa ma ho salvato tutto da qualche parte...
miki.arcon
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Re: Oggi riunione per la 104!

Messaggioda katerpillar » martedì 15 novembre 2011, 12:51

Dopodomani :sob: :sob: :sob:

E' una settimana che piango : Hurted :

Su EA mi stavo leggendo un po' di cose, ma di fatto il problema grosso è che la maggioranza dei topic parlano del dopo (cioè le visite successive).
Infatti ho aperto un topic per aiutare a compilare un Vademecum per la prima visita : Chessygrin : (ma non ha ancora risposto nessuno, sinora : Blink : ).
Spero in giornata di raccogliere info.

Intanto domani si litigherà al primo GLH: ho sentito oggi la responsabile degli uffici, e mi ha comunicato en passant che l'AEC e il sostegno a tempo pieno che mi aveva garantito da gennaio a settembre non ci sarà... : Andry : Odio combattere, ma spero che riuscirò a farlo : Weight lift :
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katerpillar
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