Sordità, crescita, CNV... ed altro

Riuniamo qui esperienze e informazioni a riguardo, accogliamo le fatiche e le gioie di chi si prende cura del sorriso di un piccolo con bisogni speciali.

Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda katerpillar » lunedì 10 gennaio 2011, 19:41

Miki, sono felice di questo raggio di sole che tu hai trovato...

ti sto per mandare un MP.

: Wink : :abbraccione
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Ella » lunedì 10 gennaio 2011, 19:45

Sono felice per Miki e benvenuta Floriana! :abbraccione :abbraccione :abbraccione

Davvero un bel raggio di sole! : Love :
Ella
 

Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Floriana » martedì 11 gennaio 2011, 14:11

Ciao a tutte ! e grazie a tutte di cuore per l'accoglienza .. non me l'aspettavo !
Cara Miki, oggi con più calma ho letto i vari messaggi che vi siete scambiate riguardo a Federico... riguardo alla sua chiusura verso gli altri. La prima reazione di Miriam al non sentire e non capire fu la chiusura al mondo, pur avendola portata al nido già a 10 mesi .. perchè volevo già allora che socializzasse comunque con gli altri bambimi ..abbassava lo sguardo, non si faceva toccare da nessuno che non fossi io. Poi è iniziato il percorso di Ilaria, l'assistente alla comunicazione che tra mille difficoltà e con un lavoro CERTOSINO ha iniziato a tirarla fuori dal suo guscio, pensa che c'è stato un momento in cui aveva degli atteggiamenti autistici, e non ti dico li il dramma .Ci tengo a dirti che quando Miriam aveva tre anni e mezzo, ancora non parlava e non capiva e la sua reazione a questo erano scatti di ira .. pianti ... "capricci" ..si capiva la sua frustrazione .. e figurati la nostra. Si continuava incessantemente a portarla a logopedia (una parte in ospedale e una parte a pagamento ... naturalmente dalla stessa logopedista ;) ogni viaggio di mattina o pomeriggio era diventato un dramma, pianti all'andata e capricci al ritorno ed al rientro a scuola era un dramma e spesso si andava li per nulla perchè lei non collaborava .. e continuava a dirmi che la logopedista era CATTIVA uno dei pochi termini che sapeva usare ...ah nel mezzo di tutto questo mettiamoci che di portare gli apparecchi non c'era verso.
La molla che ha fatto scattare in me il bisogno di cercare un'altra struttura è stato che un giorno la logopedista mi ha detto che MIRIAM AVEVA PROBLEMI DI RELAZIONE E NON LA SEGUIVA !! che non doveva essere lei ad adattarsi a MIriam ma il contrario, che quando c'erano degli estranei presenti alla terapia, lei non collaborava ... poi uno dei medici responsabili del reparto di audiologia .. mi disse che Miriam doveva fare degli esami di approfondimento, tra cui l'elettrococleogramma, (che altro non è che un ago che ti entra nell'orecchio per andare a controllare in che stato è il nervo acustico ) perchè loro non capivano perchè la bambina non parlava, (QUESTO DOPO TRE ANNI CHE LA SEGUIVANO) e visto che doveva fare questo esame bisognava addormentarla .. allora era il caso di farglieli PRIVATAMENTE presso una struttura adiecente all'ospedale !!! (tengo a precisare che se avessi ritenuto necessario questo esame e gli altri proposti, mi sarei indebitata fino al collo per farglieli) all'ora mi feci un giro da Burdo a Varese, il quale, dopo averle fatto tutti gli esami del caso mi disse molto schiettamente che MIRIAM AVEVA BISOGNO DI ESSERE PROTESIZZATA MEGLIO E CHE TUTTA LA LOGOPEDIA FATTA FINO AD ALLORA NON AVEVA FATTO ALTRO CHE PEGGIORARE LA SITUAZIONE !!! pensa come mi ci siamo sentiti io e mio marito !! nel frattempo mi hanno parlato anche di un Centro che curava i disturbi dell'apprendimanto, di bambini sordi e non ... Al primo appuntamento ... quando sono andata a parlare con la responsabile ho portato anche Miriam che nel frattempo è stata intrattenuta con dei "giochi" da una terapista. Nel momento in cui ho visto l'approccio e la reazione immediata di Miriam di coinvolgimento ai "giochi" ho capito di aver intrapreso la strada giusta. Oltre che sorda è stata diagnosticata anche DISFASICA ed hanno iniziato a lavorare anche su quello. Mi hanno consigliato immediatamente di cambiare le protesi con quelle della Linear, beh..da li c'è stata la svolta ... ma da un giorno con l'altro e non scherzo ! Ha sospeso la logopedia per qualche mese .. per "disintossicarsi" del vecchio modo di far logopedia ed ha iniziato con psicomotricità e musicoterapia ...e poi dopo qualche mese ha ripreso la logopedia. Oggi a distranza di tre anni ho davanti agli occhi un'altra bambina ... socievole .. CHIACCHIERONAAAAA!!!! va in piscina ... quest'anno ha messo su gli sci !! ha una sacco di amichette .. è integratissima a scuola, quest'anno ha iniziato la 1^ elementare ... ATTENZIONE .. non voglio dirti che che è stato semplice, è stato durissimo, ci sono state batoste .. e ce ne saranno ancora .. ma ci siamo sempre rialzate e siamo andate avanti ..
Tutto questo sproloquio per dirti di fidarti delle tue sensazioni e di quelle del tuo bimbo .. non lasciarti sopraffare dalla stanchezza .. e dallo sconforto perchè lo so che sono enormi .. ma abbi fiducia !! e se senti che è necessario .. cambia percorso .. non avere timore .. anche perchè nessuno ci ha dato il libretto delle istruzioni d'uso della sordità.
Non ho ben capito in che città sei, per cui non so che strutture ci siano nei tuoi dintorni ... l'unica cosa che posso dirti è di pretendere sempre il meglio dai medici, dai terapisti, dagli insegnanti e dai dirigenti scolastici, fai sempre sentire la tua voce e la tua opinione, se ti sembra che siano approssimativi e brancolino nel buio siacuramente la sensazione è giusta.
Scusami se sono stata un po logorroica, ma volevo semplicemente farti capire che il tuo percorso è comune a tanti genitori di bambini sordi, e che ogni qualvolta mi trovo a parlare con qualcuno di loro riscontro le stesse sensazioni che hai espresso tu ed anche io ..e che ti capisco e ti dico forza !!! PERCHE' CE LA POSSIAMO FARE !!!!
UN ABBRACCIO FORTE
FLO
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda mamazaba » martedì 11 gennaio 2011, 14:35

ciao Floriana, benvenuta anche da me!
come avrai capito, qui si ama senza riserve, anche senza conoscerci, e siamo tutte molto felici che tu sia approdata qui!

hai scritto così un bel messaggio, pieno di calore e di speranza. hai fatto piangere anche me
al monitor mi si è sovrapposta l'immagine di Federico chiacchierone!
del resto, essendo figlio di sua madre, e fratello di sua sorella ... cos'altro potremmo aspettarci ?

forza Miki ! ma tu SEI una forza ...
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Roberta » martedì 11 gennaio 2011, 14:40

quando ho letto le splendide e sofferte parole di Floriana accanto all'empatia ho sentito forte il desiderio di abbracciarla per questo raggio di sole che ha portato nella vita della nostra miki, grazie mille per essere arrivata qui tra noi :abbraccione
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda melidi7 » martedì 11 gennaio 2011, 14:48

grazie floriana perche tu sei arrivata qui.
grazie miki per aver avuto il coraggio di mettere il tuo dramma in un luogo pubblico.
ho lacrime agli occhi,
un sorriso sulla bocca
e tanta contentezza in cuore.
xxxmelissa
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda foglievive » martedì 11 gennaio 2011, 14:54

Sono piena di gratitudine anche io.
E' proprio bello quello che succede.
Floriana e Miriam benvenute tra noi di tutto cuore.
Sei una mamma potente Floriana, come Miki..
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Floriana » martedì 11 gennaio 2011, 15:25

Adesso sono io che piango !!!!
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda danipa75 » martedì 11 gennaio 2011, 15:38

un EVVIVAAA!!!!!!! alla Heidi!!!!!
:abbraccione
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » martedì 11 gennaio 2011, 17:48

Oooh eccomi. Dal lavoro finalmente!

Floriana, la tua storia è stata molto interesante e commovente... Del resto sappiatelo, ragazze, che i genitori di bimbi con disabilità sono in genere tostissimi (io mi sto ancora tostando :-P ).

Federico chiacchierone proprio non riesco ad immaginarmelo... Anche se a volte "chiacchiera" un sacco col solo labiale e a me vengono i patemi, ahhh chissà se gli facevo subito l'impianto eccetera... Poi mi passa. Fortunatamente.

Sulle logopediste oraliste "Invasate" (definizione del sig. M. Racca, mi ha fatto sbellicare), esperienze negative come la tua mi hanno aiutato ad arrivare già con le idee un po' chiare e ho evitato al nanetto almeno quel trauma! Veramente c'è gente che lavora al limite del maltrattamento... e anche oltre... e spesso vengono osannate pure per i risultati, bah. Ottenere un bambino parlante ma infelice non è il mio obiettivo, grazie. Saggia la tua bambina: ecco un uso appropriato della parola "cattiva". Più chiaro di così! Siete stati bravissimi a cambiare rotta. Io non credo che siamo su una strada sbagliata, credo solo che manchi come un pezzo, cioè il lato emotivo del bambino necessita un ascolto diverso, un'accoglienza che per ora poche persone sono capaci di dare. Non è facile in ogni caso relazionarsi con gli operatori, neanche con i migliori, e dopo 8 mesi e nessun risultato tutti cominciano a "stringere" la maglie che, invece, a mio avviso andrebbero allargate. Però ho anche capito che questo è compito mio, devo mettermi in testa che non c'è sempre spazio per la CNV e a volte bisogna saper essere assertivi, al limite della cafonaggine... Si fa così perchè lo dico io che sono la madre, stop. Non è tanto il mio stile, ma un po' me lo farò!

Di Burdo ho sentito tutto il male e tutto il bene possibile... Ma a voi non ha consigliato l'IC? Forse la tua bimba non è profonda? Anche a noi altri genitori hanno tanto caldeggiato l'elettrococleogramma, ma non mi fido di un esame meccanico. Ho conosciuto ragazzi e adulti sordi profondi, che sulla carta non dovrebbero sentire una cippa, che con le protesi vanno strabene e quello che ti dicono, che l'IC è l'unica strada, non mi risulta per niente.

Anche voi alla Linear (Milano? Magari una volta ci incontriamo se andate per i controlli!), e anche voi con vaghi tratti "autistici", che poi autistici non sono... E' solo che questi bambini sono caparbi e indomabili, e si difendono. Belli loro!!

Mi hai dato tanta energia Flo, grazie, credo che sia necessario per me trovare la forza di imporre di più la mia volontà e di fidarmi del mio istinto senza esitare. Sì, la fatica (anche emotiva) è tanta, e lo sconforto a volte terribile. Ma le testimonianze di chi è un po' più avanti nel percorso... Oh, come fanno bene : Love :

Grazie anche per aver condiviso qui la tua storia, questo spazio è per me un luogo speciale, e sono felice che si parli anche qui di sordità... Handicap invisibile, lo chiamano. Vorrei che diventasse più visibile... e meno handicap :-D
Dai che si può fare!
miki.arcon
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Floriana » martedì 11 gennaio 2011, 18:28

Brava Miki !! questo è lo spirito che ci piace !! Riguardo a Matteo confermo che è simpaticissimo !!! io vado a controllo ogni mese e mezzo/due, salvo "urgenze" (l'ultima volta un apparecchio si è letteralmente disintegrato .. ma il grande Matteo e il suo staff .. hanno fatto la magia ) e devo dirti che è una di quelle persone che con la sua ironia e gentilezza mi ha permesso di andare avanti nel mio percorso ... comunque a fine gennaio se non ricordo male il 24 sono li ..
Io non so se Federico parlerà o segnerà .. ma sono certa che qualsiasi strada sceglierete insieme .. sarà intrapresa con serenità ... perchè la sua mamma è davvero TOSTA
un abbraccio
Flo
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Effi B. » martedì 11 gennaio 2011, 18:39

Mi inchino a voi, care! Leggervi fa bene al cuore. Grazie,
Elisa
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » martedì 11 gennaio 2011, 18:46

Accidenti, ci manchiamo per un pelo, noi andiamo il 31!

Federico se tutto va bene parlerà E segnerà.
Al momento ti posso dire che inventa i segni, e parla senza audio... Però capisce TUTTO.

Oggi a logopedia voleva un giochino, e io sto sercando almeno di passare dall'ululato al gesto "dammi". Al che mentre lui si sbracciava gli ho detto "Come puoi chiedermelo? DAMMI!" E lui (che NON mi stava guardando neanche di sbieco), TAC! Manina protesa con palmo verso l'alto. Perfetto.
Quando gli serve, sente TUTTO!

Matteo Racca è un fenomeno. L'unico audioprotesista a cui Federico sembra collaborante! Te credo.. L'ultima volta per vedere come era il volume (lui non voleva saperne di fare audiometrie) gli ha messo il suo mp3 sulle protesi!!! Poi ha abbassato pian piano il vol dell'mp3... Sempre più... Finchè Fede l'ha guardato toccandosi le orecchie e poi ha tolto le cuffiette per guardarci... E Racca "Ok, adesso non lo senti più vero? Grazie!" Audiometria fatta! :lol:

Meravigliosamente non convenzionale...
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda dafne » martedì 11 gennaio 2011, 19:52

Cara Miki, cara Floriana grazie, grazie ed ancora grazie...insieme alle lacrime di gioia avete suscitato in me emozioni bellissime ed anche se son con voi da pochissimo, proprio come
mamazaba ha scritto:ciao Floriana, benvenuta anche da me!
come avrai capito, qui si ama senza riserve, anche senza conoscerci, e siamo tutte molto felici che tu sia approdata qui!

voglio esprimervi tutto il mio calore con questo :abbraccione
I vostri figli sono davvero molto fortunati ad avere due mamme così MERAVIGLIOSAMENTE ECCEZIONALI!!! :friends:
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Ella » martedì 11 gennaio 2011, 20:33

Io non so come dirlo so solo che mi sento di condividere la gioia di Miki a mille e sono molto felice che Floriana sia qui! : Love :

Grazie! : Love : : Love : : Love :
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda katerpillar » martedì 11 gennaio 2011, 21:20

Che bello :abbraccione

continuerò a leggervi con i lacrimoni di commozione come molte altre : Love :

:abbraccione
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda FRA » martedì 11 gennaio 2011, 21:22

Wow! un'altra mamma 'speciale'...
era proprio quello che aspettavo con ansia che accadesse in questa sezione (uno degli ultimi gioielli del forum).
Spero che si vedano arrivare tanti e tanti e tanti altri genitori così al più presto, così dal confronto impareranno davvero tanto di più anche tutte le altre e sarà una ricchezza enorme!
:-D

:birra: a miki e floriana e : Love : ai loro bambini!
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda foglievive » martedì 11 gennaio 2011, 22:32

Da come ne parlate Matteo Racca è un uomo che ha un cervello empatico.
Il che farà sicuramente di lui un ottimo audioprotesista ma soprattutto una
persona speciale - e i nostri figli meritano persone speciali sul loro cammino..
Anche a lui tanti pensieri positivi. A voi 100000 baci -
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » mercoledì 12 gennaio 2011, 7:26

Sì, Racca è un tipo particolare (anche un po' bizzarro direi), peccato che sia a milano e noi a Trieste... Vabbè! Son solo 4-5 orette di auto con le due belve!

E, in caso ve lo stiate domandando... E' anche un papà : Wink :

A tal proposito, mi viene in mente che non vi ho mai parlato di questo libro:

http://bompiani.rcslibri.corriere.it/li ... rossi.html

Io sono arrivata alla Linear dopo aver parlato al telefono con l'autrice (fantastica persona, mi ha dato tanta energia!)
L'ingegnere di cui si parla nel libro è il babbo del sig. Matteo di cui si parla sopra.

E' un libro molto critico verso alcuni aspetti del mondo dei sordi e di chi li segue... All'epoca mi era sembrato un po' di parte per certe cose, ma più passa il tempo e più mi viene da darle ragione :roll:

Ve lo consiglio: a parte il discorso sordità, è una bella storia d'amore di una mamma e del suo bambino : Love :
E una conferma che l'istinto, di solito, non sbaglia.

Mi sa che prima o poi la invito pure qui...
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda foglievive » mercoledì 12 gennaio 2011, 11:58

Grazie Miki.
Dopo averti letto l'ho messo subito nei desiderata di lettura.

Ho visto il sito di Daniela Rossi che contiene, mi sembra, anche parecchio materiale:
http://www.danielaros.it/en/daniela-rossi-psicologia

Un bacio, A.
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