Epilessia e difficoltà di connessione

Riuniamo qui esperienze e informazioni a riguardo, accogliamo le fatiche e le gioie di chi si prende cura del sorriso di un piccolo con bisogni speciali.

Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » martedì 21 marzo 2017, 19:09

Cari tutti,
Spero che la sezione non sia sbagliata. Di recente ho avuto una crisi epilettica, mi hanno sottoposto a trattamento farmacologico da oltre un mese e non vivo più. Questo in estrema sintesi. Qualcuno è affetto da questa sindrome? Può contattarmi anche in privato? Mi sembra di impazzire. Ho perso la connessione con il mio M. Quando mi vede mi dice di andare via. Sto tutto il giorno a letto. Quando sono in piedi sono depressa e nervosa. Scusate lo sfogo. Ancora non riesco a lavorare.
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda Emy » mercoledì 22 marzo 2017, 11:03

È la prima volta che ti succede?,
Non sono pratica, perciò non conosco bene come funziona, il bimbo era presente?
È possibile che si sia spaventato?
Ma anche se non fosse stato presente, a volte vivono lo stare ammalato della mamma come una ingiustizia, fanno difficoltà a capire che è una tua difficoltà , comunque loro vogliono la mamma che funziona..e forse hanno anche paura di quello che può accadere...
Puoi accogliere questa sua paura?
Forse ti sta chiedendo di cambiare la connessione, perché effettivamente qualcosa è successo e non può essere tutto come prima, senza aver prima osservato questo cambiamento.
Ti abbraccio, non deve essere facile come situazione, sei spaventata tu?
Emy
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda katerpillar » mercoledì 22 marzo 2017, 11:05

romipor, mi dispiace molto!

io di epilessia so poco e niente. Ma ne avevi sofferto da piccola? Un'insorgenza in età adulta mi pare così strana...

Concordo con Emy sulle possibili richieste del tuo bimbo :abbraccione :abbraccione
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » mercoledì 22 marzo 2017, 12:07

Grazie ragazze per la vicinanza!
Allora, si purtroppo il mio bimbo era presente. Ed è stata una crisi di Grande male (per intenderci quelle più tipiche, bava alla bocca perdita di coscienza, scosse etc).
M. mi ha raccontato la scena e io ho cercato di riviverla con lui serenamente, sminuendo per quanto potevo (certo non i suoi sentimenti, ma proprio l'accaduto in sé).
Mi era capitato solo un'unica altra volta da adolescente (moltissimi anni fa - mai avuto convulsioni febbrili da piccola, ma la malattia può insorgere a qualunque età anche se quanto più tardiva tanto più fa pensare a tumori & co. che però io dovrei avere fortunatamente escluso con TAC e RM), episodio che avevo sinceramente archiviato dopo due anni di "cure" (durante le quali ho provato diversi farmaci) che mi avevano reso inebetita e che avevo deciso di sospendere autonomamente. Per tutto questo tempo poi non era più successo nulla.
Mi sembra che M abbia superato benino la crisi in sé (credo), ma non sopporta di vedermi per gran parte del giorno a letto. Il trattamento coi farmaci mi sta uccidendo (lo vorrei interrompere ma ho già consultato due neurologi ed entrambi mi hanno confermato la terapia perché dicono che dall'EEG risulta che sino al giorno dopo la crisi versassi in uno stato di male cioè continuassi ad avere crisi sebbene non convulsive). Anche quando mi alzo dal letto fatico ad essere sorridente, empatica e mi sembra che mi stiano togliendo la cosa più bella che avessi, cioè quel rapporto di complicità con M.
A parte me, con gli altri sembra abbastanza sereno. Ho cercato di riempire la casa di persone per farlo stare il più possibile allegro e mi pare che in effetti funzioni. Solo che io ho la terribile sensazione di essere morta e vedere la mia vita che scorre senza di me e quando con fatica mi alzo per stare con lui, lui mi dice di andare via, me lo ripete più volte e io effettivamente vado, per nascondere le lacrime e perché sento le ginocchia molli. Altre volte mi dice " vai a lavorare!" . Io lo capisco il suo bisogno di normalità è anche il mio.
Se lui viene a letto da me, anche se ho mal di testa, sonno, sono stanca, cerco di coccolarlo, gli metto i cartoni...
Gli ho chiesto se è arrabbiato, ma non mi risponde nulla... Gli ho detto che gli voglio bene (glielo dico spesso) e mi ha chiesto "anche se sei ammalata?".
Purtroppo ho dovuto per evidenti ragioni interrompere l'allattamento. Questo non aiuta.
Ha ragione ad essere arrabbiato con me ma non so come fare. Ho poche forze e poco spirito. Ho intenzione di sospendere le medicine perché così non vivo anche se ho paura che possano venirmi altre crisi. Sentirò altri pareri, ma intanto?
Può darsi che lui senta tutto come un'ingiustizia, in fondo, è così anche per me.
Sono spaventata? un po' sì, perché ho praticamente deciso che questi farmaci non li voglio più prendere, ma non vorrei far rivivere brutte esperienze a mio figlio, né mettere in pericolo la vita mia o degli altri.
Lo sapete sì, che vi voglio bene anche se non vi conosco?
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda katerpillar » mercoledì 22 marzo 2017, 13:21

romipor, capisco benissimo e credo tu abbia tutto il diritto di prenderti del tempo per valutare tutte le possibili situazioni e soluzioni, trovando anche medici cui affidarti nel vero senso della parola.

Ti auguro di cuore di poter trovare la giusta strada, per la tua vita e per quella della vostra famiglia. Sarà senza dubbio un periodo di assestamento difficile, ma ne uscirete.

Un grande abbraccio

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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda Emy » giovedì 23 marzo 2017, 6:27

Cara, fai quello che puoi , e a quanto pare hai già fatto tanto, la situazione è difficile di per sè.
Magari ti manda via anche perché si preoccupa per te.
Di solito È importante rassicurarli che ci prendiamo cura del nostro problema e che anche se la soluzione non la conosciamo ci stiamo lavorando .
Magari quando ti alzi e vai di la puoi dirgli che ti fa piacere stare in sua compagnia e che per non faticare troppo ti siedi .
Immagino che ti si stringa il cuore (modello voragine) quando lui ti manda via, temo però che tu andando davvero via gli confermi le sue paure, i suoi disagi, la mancata connessione.
Non so quali, eh, questo è qualcosa che puoi osservare tu.
C'è qualcosa che ti stride? Quando i bimbi fanno così spesso è per provocare una risposta di riconnessione e responsabilita (si lo so, un modo più favorevole non c'era? Che ci vuoi fare questo fanno)
Magari se effettivamente fai fatica a reggere puoi dire che eri venuta a raccogliere o dare un po di abbracci e poi saresti tornata a letto = tu ti stai prendendo cura di te stessa , non è lui che ti deve dire di tornare a letto.
Potrebbe essere anche un " non sopporto di vederti cosi" magari gli puoi dire e probabilmente lo hai già fatto, che non sopporti di vederti cosi neanche tu, poi puoi aggiungere il tentativo di ri connessione che potrebbe essere... " chiudiamo tutti e due gli occhi così possiamo stare vicini lo stesso"
Ce la fai ad aprirti al gioco e alla leggerezza?, se vuoi riconnessione quella può essere una strada molto interessante che magari aiuta anche te a toglierti la pesantezza della situazione, non per sminuirla ma per sentirne meno il peso....
Difficile lo so, ma potrebbe essere il tuo ponte con lui.
Comunque sai ti abbraccio tanto.
quando sono dovuta stare a letto i miei bimbi non riuscivano del tutto ad accettare tutto ciò , per loro una mamma può tutto.... E invece nella vita succedono anche queste cose, e niente, bisogna accettarle.
Emy
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » giovedì 23 marzo 2017, 11:20

Ragazze grazie, di cuore, davvero, siete gentili,
Emy ha scritto:Di solito È importante rassicurarli che ci prendiamo cura del nostro problema e che anche se la soluzione non la conosciamo ci stiamo lavorando .Magari quando ti alzi e vai di la puoi dirgli che ti fa piacere stare in sua compagnia e che per non faticare troppo ti siedi .Immagino che ti si stringa il cuore (modello voragine) quando lui ti manda via, temo però che tu andando davvero via gli confermi le sue paure, i suoi disagi, la mancata connessione.

Gli dico che vado dal dottore, che prendo le medicine per guarire e che se mi riposo sarò presto di nuovo in piedi.
Sono convinta anche io che sbaglio ad andarmene quando lui mi dice di andare via, ma davvero non riesco a trattenere le lacrime (questi farmaci mi rendono, tra l'altro, dannatamente fragile) e comunque lui me lo dice appena mi vede comparire (non sempre devo dire, ma abbastanza spesso da farmi tanto male).
Emy ha scritto:Ce la fai ad aprirti al gioco e alla leggerezza?, se vuoi riconnessione quella può essere una strada molto interessante che magari aiuta anche te a toglierti la pesantezza della situazione, non per sminuirla ma per sentirne meno il peso....

ecco questo è proprio un enorme problema, perché a parte una battuta o due che riesco a fare anche con il sorriso sono proprio pesante, credo che i farmaci mi stiano portando alla depressione... delle volte lo guardo fare qualcosa che mi fa piacere (tipo un bel disegno, dopo un periodo di grande regressione, oggi sembra Magritte e di questo sono contenta perché trovo che sia un bel modo di esprimersi) e poi scopro che non sto sorridendo anche se pensavo di sì. I miei occhi sono pesanti e le labbra pure. delle volte ancora peggio sono irascibile e sento che anche se non urlo o lo picchio, gli parlo duramente per cose che solo due mesi fa avrei preso col sorriso.
Emy ha scritto: quando sono dovuta stare a letto i miei bimbi non riuscivano del tutto ad accettare tutto ciò , per loro una mamma può tutto.... E invece nella vita succedono anche queste cose, e niente, bisogna accettarle.

quanto è vera questa frase, forse è questo che stride, io pure penso che una mamma dovrebbe potere tutto e sicuramente non sto accettando questo trattamento.
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda esmeralda » giovedì 23 marzo 2017, 13:40

Ciao! :abbraccione
Non so nulla di epilessia.
PErò ti posso raccontare che ebbi un gravissimo incidente quando i bambini erano piccoli. (erano presenti quando sono stata investita).
Per il primo periodo ero invasa dal dolore, dalla paura e dall'angoscia e mi sentivo come se non li avessi neppure i figli.
Pensavo solo a me.
Poi è subentrata anche la rabbia, che magari mi ha anche aiutato a reagire ma non è che rendesse la vita più piacevole nè a me nè a nessuno.
La fortuna di avere persone fidate vicine a me e ai bambini ha fatto si che mentalmente potessi "archiviarli" per un po' , i bambini e pensare solo a me..
Sapevo che loro comunque continuavano a vivere passabilmente bene anche se io vivevo malissimo. E questo mi ha molto aiutato. Moltissimo. Avevo bisogno estremo di concentrare tutte le mie forze per sopportare operazioni rischiose, dolori orribili, cicatrici ed incertezze estreme sull'esito del tutto.
Il fatto che tu riempia la casa di gente è una cosa davvero nobile che fai. E' vita per il tuo bambino.
Vorrei poterti dire che il rapporto con i bambini si è ristabilito prestissimo, ed invece no, questo non te lo posso dire.
Nel mio caso poi ero proprio fisicamente sparita per un lungo periodo: la piccola mi aveva semplicemente "rimosso" ed il grande era molto angosciato. Che ti posso dire... si è superato tutto. Con calma, con tempo ed anche accettando qualche cicatrice mia e loro. Quella che da queste cose si esce arricchiti e rinforzati è una grandissima palla, a mio modesto parere, però se ne esce. E questo è l'importante.
Datti tempo.
Scusami il paragone irrispettoso, ma l'unica conoscenza di epilessia è quella di un cane epilettico che avevamo da ragazzine. Prendeva farmaci ad uso umano ed è vissuto piuttosto tranquillamente come tutti gli altri. Ha preso le sue medicine tutta la vita, aveva rarissimi attacchi leggeri (ti parlo di forse 2 in tutta la vita di una decina di anni dopo il primo attacco). Per il resto era il cane più furbo che abbiamo mai avuto: ladro, evasore, attaccabrighe e sciupafemmine. Impagabile come cane da guardia. Insomma la sua malattia non gli ha certo impoverito la vita.
Certo lui non era una persona, ma i farmaci erano stati ben efficaci.
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » venerdì 24 marzo 2017, 16:52

Grazie Esmeralda!
Per la schiettezza, per la comprensione e per aver condiviso la tua esperienza.
In effetti è proprio come tu descrivi, sono in difficoltà.
Spero di ritornare ad una vita normale quanto prima. Il problema maggiore per me per il momento è come sto reagendo ai farmaci. Molto dipende da quanto riuscirò ad assuefarmi. Mi hanno prospettato danni molto gravi se smettessi di prenderli per cui, allo stato, non è un'opzione. Esistono tante forme di epilessia e purtroppo è ancora una sindrome poco conosciuta. Questo rende tutto più difficile anche in termini di cure alternative e di individuazione delle cause.
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda Effi B. » mercoledì 29 marzo 2017, 22:54

Cara romipor, come è terribile quello che ti è capitato! Ci vorrà del tempo per tutti voi e credo sia normale che M. mostri nel suo comportamento di aver subito un trauma nell'assistere alla tua crisi. Sarei più preoccupata se facesse come se nulla fosse o se dissimulasse la sua fatica per farti contenta. Vorrebbe dire che è lui che si sta prendendo cura di te e ha solo 3 anni.

Deve essere durissima, posso solo provare a immedesimarmi e già così mi sembra atroce. Per fortuna posso pensarti circondata da diverse persone che vi aiutano e faccio voti perché la terapia ti dia al più presto effetti meno pesanti. Se riesci passa a dirci come va. Io intanto ti penso e ti mando un abbraccio
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » giovedì 30 marzo 2017, 10:31

Grazi Effi, sei gentile come sempre!
Ho cambiato la terapia e le cose vanno migliorando anche se sono molto lontana dall'essere quella che ero.
è durissima anche perché questi farmaci ti modificano l'umore oltre a vari disturbi fisici, con il risultato che nei 10 minuti che sto con M magari lo rimprovero pure :( salvo poi ovviamente sentirmi il fake di quella che ero. Avete presente "the family man" il film? Ecco spero che presto il mio cucciolo mi dica che sono "tornata, che mi riconosce di nuovo"... ma basterebbe che a pensarlo fossi io.
Inoltre, questo momentaccio mi ha fatto riflettere sul fatto che ho letto che vi è una correlazione tra epilessia (da adulti) e autismo. Questo mi ha fatto riflettere anche sul post di poggia sottile. Mi sono informata di più sull'asperger. In effetti in molte cose mi ci ritrovo (avevo detto nell'altro post che siamo tutti un po' asperger perché pensavo di essere neurotipica...) . Non vorrei che la somiglianza a me che vedevo in mio figlio e che avevo scandagliato sul post su cos'è la "timidezza" possa allora derivare cause neurologiche (considerato che sicuramente faccio molti sbagli ma per la stragrande maggioranza diversi da quelli dei miei genitori, ne sono sicura), forse magari quelle che io pensavo difficoltà a socializzare dovute a un'educazione improntata alla mortificazione derivavano invece altro... sono confusa non so più che pensare. Ho letto aspergirls di Simone e mi ritrovo su tutto, tranne che sui figli e i meltdown. Anche alla luce delle parole di katerpillar e Valentina il punto non sarebbe tanto per me (che di fatto ormai la mia vita l'ho fatta) quanto per M. anche se per il momento non vedo in lui tratti così allarmanti (è solo in alcune cose un po' particolare), però in fondo se lo fossi io avrebbe più possibilità di esserlo lui che comunque in molte cose mi somiglia.
Insomma alla batosta della notizia, alla voglia di reagire in primis per lui a questo tormento dei farmaci, alla pazienza di sopportare la gente che mi gira per casa (che per carità per lui è sicuramente la migliore delle soluzioni allo stato possibili ma io non sopporto più nessuno anche perché io sono qui) si è aggiunto anche questo tormento.
A tal proposito volevo chiedere a katerpillar che giustamente nel post di pioggia sottile ribadiva la necessità di intercettare eventuali neurodiversità quanto prima possibile se posso, per favore, se preferisce anche in privato, chiederle se mi sa indicare qualcuno di davvero competente per grandi o piccoli.
Non so neanche come sia il caso di procedere in questi casi. Cioè se sia più opportuno che io cerchi di farmi diagnosticare così da poter semmai approfondire su M. solo in caso di una diagnosi su di me positiva (che però essendo donna a quanto ho compreso è comunque più difficile) oppure partire da M. (con il rischio però di coinvolgerlo in visite solo per una mia "fissazione" che pure ovvio a me non pare tale) considerato che a me di fatto la diagnosi "non interessa".
Scusate il delirio. Ma mi sta davvero mancando la terra sotto i piedi in tutti i sensi. Mi sento in uno di quei momenti dove un bastoncino può far crollare un ponte o salvarti la vita.
Grazie a tutti e a chi mi vorrà/potrà aiutare
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda pioggiasottile » domenica 9 aprile 2017, 14:41

Ovviamente non avevo letto.
Ero troppo concentrata sul ripercorrere la mia vita.
Bella batosta.
Magari a quest'ora hai già risolto, ma volevo scriverti come è stata la visita al pupo.
Anche io ero perplessa all'inizio, sottoporlo a una visita per un dubbio così piccolo, lui che è così sensibile ai posti nuovi, alle persone nuove...
Invece è stato tutto molto tranquillo, considerato anche lo scarso tempo per preparare psicologicamente il bimbo.
Gli ho detto che saremmo andati dal tizio X, che è una specie di dottore che però non lo avrebbe visitato, serviva andare solo per fare dei controlli.
Ci sarebbero stati dei giochi e io sarei rimasta con lui.
Prima di uscire mi ha detto che non ci voleva andare (lo dice quasi sempre prima di uscire), ma poi si è lasciato "trasportare" dalla situazione fino al citofono.
"Non ci voglio andare", ma detto senza molta convinzione.
Su ha visto un sacco di giochi e si è messo subito a giocare, col medico che è rimasto distaccato a guardarlo, chiedendomi cose e spiegandomi che fare.
Un'ora così, lui ogni tanto veniva a portarmi giochi e cercava di distogliermi dal medico, ma la presenza di mia mamma che lo richiamava ha reso tutto abbastanza semplice.
Insomma di me al medico non interessava nulla, ha parlato solo del cucciolo e lui secondo me non ha patito.
In sintesi, se il professionista è valido (e sono certa che katerpillar te ne indicherà di validi) una visita preliminare non è stressante.
Adesso come state?
Un abbraccio
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » lunedì 10 aprile 2017, 12:02

Cara pioggia sottile
in effetti non ho risolto e il tuo racconto mi è molto utile!
Insomma da quel che mi dici il tuo bimbo non è uscito "traumatizzato" da questa visita. Sono contenta per voi e dà speranza anche a me.
Ne ho parlato con mio marito che è della scuola "ognuno è come è" (del tipo per lui non c'è alcun problema si tratta solo di differenze caratteriali, un bimbo è in un modo un altro in un altro). Comunque vediamo un pochino come si evolve la situazione e semmai cercherò di spingere un pochino di più con lui. Di fatto ora anche io ho bisogno di un po' di tregua dai dottori.
io sono un po' confusa perché da un lato la penso come mio marito e non trovo giusto medicalizzare sempre tutto, dall'altro non vorrei che M passasse quel che ho passato io...
Comunque allo stato M è particolare nelle situazioni sociali (soprattutto coi gruppi sopra i tre/quattro bambini) e nelle passioni molto forti per argomenti che - se non mi sembrasse folle usare questo termine direi -"studia" facendosi leggere libri sull'argomento. Ha molta memoria e ama gli elenchi. A scuola è diligentissimo (e vorrebbe che lo fossero pure gli altri) ma al di fuori non ama ricevere istruzioni su quel che deve fare o su come deve fare neanche se è solo per aiutarlo o mostrargli il modo corretto di usare uno strumento. Non subisce in alcun modo il fascino dei coetanei: non vuole fare/avere una cosa perché ce l'hanno/la fanno gli altri.
Ha detto mamma a 5 mesi, ma ha cominciato a parlare più tardi. Mangia da solo praticamente da sempre ma non vuole camminare, dopo poco chiede di stare in braccio. Si trova molto bene con gli adulti che considera amici al pari (e forse di più) dei bambini. Per la sua festa di compleanno voleva che invitassi anche le maestre.. Reagisce male quando si sente interrogato, anche se non con cattive intenzioni o in modo indiretto. Se non gli facciamo domande dirette scopriamo che sa molte più cose di quelle che crediamo.. cose che spuntano o quando deve contraddire (tipo: sono le 10 è tardissimo! e lui: no, sono solo le 9 e 5!, forse una caso ma era vero) o quando racconta qualche bugia (che sembra davvero verosimile). Ha un grande senso della musica (ma non sa suonare nessuno strumento).
Io sto un po' meglio fisicamente ed è già un grande traguardo.
ti abbraccio, sei tanto cara, ad avermi rassicurato con la vostra esperienza
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda Emy » mercoledì 12 aprile 2017, 13:57

Romipor pensaci seriamente alla possibilità di una valutazione
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » mercoledì 12 aprile 2017, 14:42

Grazie Emy per il consiglio.
Ci penso in effetti.
Ora ho bisogno di respirare, intanto continuo a osservarlo. Non intendo anni eh!
Il punto è che non saprei neanche cosa dire esattamente ad un dott.
In questo momento non potrei reggere colpevolizzazioni etc
Ho detto ad un neurologo che ho smesso di allattare ora con gli ultimi eventi e mi ha guardato come una povera scema. Una che chissà quale propria esigenza perversa doveva in tal modo soddisfare... ecco in questo momento non ce la faccio proprio ad affrontare. Se qualcuno fosse così gentile da consigliarmi un dottore competente, ecco magari riuscirei a farmi coraggio. Anche perché poi prima di andare dovrei convincere anche mio marito che appunto la pensa diversamente. Forse faccio troppi transfert ma non sopporterei di incontrare dottori come quelli che ho incontrato io per l'epilessia...
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda Effi B. » sabato 10 giugno 2017, 21:43

romipor, come stai?
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » domenica 11 giugno 2017, 7:05

cara che dirti? Sto male. Di un dolore sordo. Alcuni effetti collaterali con il passare del tempo sono diminuiti o scomparsi, ma non abbastanza. Alcuni si sono acuiti. Molti sono rimasti.
Sono sempre stanchissima e comunque mi sento più "distante". Da tutti.
M in alcune cose (vestirsi e camminare soprattutto) è molto oppositivo. Io sento di avere poche risorse. Meno di prima. E già prima non pensavo di averne moltissime.
grazie di avermi pensato
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda Effi B. » domenica 11 giugno 2017, 10:31

Hai dei controlli per valutare la terapia e il decorso della malattia? Deve essere tremendo sentirsi così alterata dall'effetto dei farmaci cara. Certo che ti penso! E faccio il tifo per te. Se hai tempo e voglia, raccontaci, così ti pensiamo meglio : Love :
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda romipor » lunedì 12 giugno 2017, 15:38

Sì i controlli ci sono.. ma è moooooooooolto relativo. Insomma i farmaci vanno presi (in ogni caso, di fatto danno tutti effetti collaterali, poi come per ogni farmaco c'è chi è più fortunato e reagisce meglio e c'è chi meno) semmai si aumentano le dosi. Per cui si fa finta che si vive benissimo, che non c'è nessun problema.
Insomma sto un po' giù. :abbraccione
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Re: Epilessia e difficoltà di connessione

Messaggioda Effi B. » lunedì 12 giugno 2017, 22:59

Deve essere dura, cara. Ti abbraccio
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