da miki.arcon » sabato 5 febbraio 2011, 16:11
Arieccomi.
Innanzitutto un ringraziamento in particolare a Manu... Ti voglio bene anch'ioooo!!!
Stanotte ho sognato che il mio orecchio destro era peggiorato e mi facevo l'IC, per provare com'era. Nel sogno mi stupivo della qualità del suono e di come mi piaceva l'IC, ma continuavo a chiedermi... Piacerebbe a Federico? E sopporterebbe di doversi operare nuovamente ogni tot anni (ma quanti??? Devo decidermi a contattare un centro che fa IC e chiedere almeno questo, che per me è un dato abbastanza fondamentale)?
La cosa singolare del sogno era come mi rendevo conto di essere profondamente udente. Cioè, mi preoccupavo sì dell'effetto che faceva su di me l'aggeggio in questione, ma passava tutto in secondo piano di fronte alla possibilità di sentire. Facevo il confronto con la protesi acustica, e notavo come uno era meglio per certe cose e l'altra per altre, e nessuno dei due paragonabile ad un orecchio... Ma per me udire è FONDAMENTALE.
Questo non devo dimenticarlo, perchè ne abbiamo parlato tanto con Franco ed è essenziale per noi arrivare a comprendere ed accettare fino in fondo il fatto che Chicco non sentirà mai come noi, con nessun ausilio, e che dobbiamo fare i conti con la possibilità che effettivamente non ci sia recupero protesico... Cioè la scelta adesso è tra il silenzio e l'IC, le sfumature eventuali sono tutte da definire. Questo ha spostato tanto gli equilibri, ma ha anche aiutato tanto... La logopedista di fronte alle mie riflessioni ha commentato: "E' probabile che finchè voi non vi mettete il cuore in pace su questo aspetto, Federico non si sentirà libero di buttarsi nel linguaggio", e credo che abbia ragionissima. Quando si sentirà accettato e accolto in famiglia al 100% nel suo essere sordo, potremo cominciare a capire quali sono gli strumenti che gli servono. Questo è molto importante, forse più di tutto il resto!
Già questa presa di coscienza ha cambiato tante cose... Chicco comincia ad "ascoltare" quando glielo si chiede... Comincia anche la frustrazione di non riuscire a capire e a far capire, ed è più facile accoglierla serenamente ora che abbiamo capito che fa parte della sua crescita, che non è una cosa negativa ma può anzi diventare la spinta a migliorare sempre di più. Ora gli appoggio la manina sulla mia gola e faccio "AAAAA" "EEEE" "MMMMMM"... poi appoggio la manina sulla sua di gola e lui prova a ripetere e ride... (gioco che dura poco perchè ancora lui si emoziona, e ride e scappa). Piccole cose importanti.
@Valentina: gli esami purtroppo non possono dirci molto sul suo residuo uditivo. L'unico esame "oggettivo" sarebbe l'elettrococleografia, ma è invasivo (devono bucargli i timpani, sotto sedazione naturalmente) e francamente non ho molta fiducia in questo tipo di esami. Soprattutto perchè di sordi ne ho conosciuti un tot e ho visto gente con esami ottimi parlare e capire malamente e gente con esami terrificanti cavarsela benissimo... (parlo sempre e solo dal pdv uditivo, se poi guardiamo alla persona nel suo insieme davvero non ci sono regole!). Quindi al momento meglio prendere seriamente in considerazione le possibilità che il recupero protesico NON ci sia, e lavorare su quello che c'è: Federico. Orecchie a parte. Abbiamo ancora tempo, cercheremo di infromarci bene. Gli esami vedremo se/dove farli... In realtà quelli che abbiamo evitato sono esami preoperatori (RM e TAC) per vedere se Chicco è idoneo all'IC, ma se dovessimo decidere per il no a questo punto non ne vedo l'utilità.
@Meli: capisco quello che dici sul rapporto che si può recuperare, ma solo ora che ce l'ho mi rendo conto della differenza con un bambino come Chicco... Con un bambino che parla e comunica, sai che potrai, un domani, spiegare, far capire, chiedere. Non c'è questa certezza quando non c'è linguaggio. Io so che Chicco potrà parlare, in ogni caso, ma non so come nè quando nè quanto. Certo che mi tengo la responsabilità della scelta, volessi delegare, avrei già fatto 2 impianti!! E via andare!!!
@Fra: Non so se Chicco sia un caso unico. Sinceramente conosco solo un bimbo (grande) con tratti autistici e sordità (e IC), ed è un bel casino... Va dalla mia logo. Mi pare tanto migliorato però ultimamente, saluta anche me... All'inizio sembrava proprio che NON comunicasse, in nessunissima maniera. Ma sai... Sordi profondi sono talmente pochi, che ognuno fa caso a sè. E indubbiamente Chicco potrebbe essere l'unico sordo profondo con difficoltà di relazione che dorme con la mamma, poppa a richiesta e non è mai stato in passeggino prima dell'anno e mezzo... Siamo piuttosto "sperimentali", dai!
Anche per me la lettura di quel libro è stata importantissima .. 
la storia del libro è la stessa da cui è stato tratto il film per la TV, TUTTI I RUMORI DEL MONDO, che io naturalmente la prima volta che è stato trasmesso non sono riuscita a vedere perchè mi faceva troppo male solo l'idea ... poi dopo che ho letto il libro ... sono riuscita a farlo. 
) tra dubbi paure e speranze...quello che è certo è che la scelta dell'IC è una scelta che richiede esami ed ospedalizzazione e confronto con gli operatori...l'altra cosa certa è che nessuno di voi vive di buon grado queste situazioni...però non sapete nemmeno quale potrebbe essere realmente la risposta "emotiva" (non mi viene di meglio, spero si capisca!) e intanto il tempo passa...fare un esame in più non significa intraprendere nessuna strada né lasciarne un'altra in questo momento, ma è raccogliere informazioni in più che vi aiutino a capire cosa è meglio (o peggio!) ... io l'ho butttata lì...spero di non prendere un granchio...