Sordità, crescita, CNV... ed altro

Riuniamo qui esperienze e informazioni a riguardo, accogliamo le fatiche e le gioie di chi si prende cura del sorriso di un piccolo con bisogni speciali.

Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Floriana » mercoledì 12 gennaio 2011, 12:04

Non posso che confermare :clap: Anche per me la lettura di quel libro è stata importantissima .. : Love : la storia del libro è la stessa da cui è stato tratto il film per la TV, TUTTI I RUMORI DEL MONDO, che io naturalmente la prima volta che è stato trasmesso non sono riuscita a vedere perchè mi faceva troppo male solo l'idea ... poi dopo che ho letto il libro ... sono riuscita a farlo.
Anche la Signora Rossi è una persona molto in gamba che si è ribellata agli schemi che ci vengono appioppati soprattutto all'inizio del percorso .. quando non sappiamo dove sbattere la testa ... : WallBash :
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » sabato 22 gennaio 2011, 7:53

Sembrerà assurdo ma per noi è stata una grossa novità e volevo condividerlo con voi:
FEDERICO HA IMPARATO A SOFFIARE!!! :clap:
Per motivi che neanche io capisco bene è difficile per i bimbi sordi capire come si fa. La difficoltà a parlare viene proprio da lì, non riescono a comprendere bene come avviene la fonazione, e fanno fatica ad associare il sono prodotto con l'emissione della voce e del fiato... Infatti mi erano stati suggeriti tanti esercizi per stimolarlo innanzitutto a soffiare... Noi non abbiamo fatto molto, se non continuare a farlo per gioco, cercando di attirare la sua attenzione. Aveva imparato a soffiare su una candela, ma alla fine la spegneva con una specie di alitata a bocca aperta :lol:
Ieri finalmente ce l'ha fatta: ha fatto le bolle nella vasca con una cannuccia, imitando sua sorella! BRAVO CHICCOOO!!!
Piccoli, piiiiccoli passi avanti.....
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Valentina L. » sabato 22 gennaio 2011, 8:18

anche nei ritardi del linguaggio dovuti altre (ignote?!?!) cause c'è spesso un difficoltà a far uscire i suoni, il fiato, in modo "corretto" e anche alcune posizoni della bocca possono risultare difficili (come per es arricciare la bocca per dare i baci) e in qualche opuscolo di esercizi ho visto consigliare queste due cose: spegnere candeline e dare tanti baci!! :lol: :lol:
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda katerpillar » lunedì 24 gennaio 2011, 0:14

Ti prego, lo mandi a insegnarlo anche al mio che ancora non è capace? : Chessygrin :

Bravo Chicco : Groupwave : : Groupwave :
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » domenica 30 gennaio 2011, 8:40

Rieccoci... Avere un bambino con bisogni extra è come stare sulla giostra: un giro su e uno giù, continuamente... Non mi abituerò mai (ma qualcuno ci riesce veramente?).

Siamo stati a Pordenone all'ospedale per fare un'audiometria con le protesi nuove... Diciamo che partivano (loro) già con le idee chiare: ci hanno innanzitutto proposto di conoscere una mamma che era lì prima di noi e aveva un percorso simile al nostro con un bambino poco più grande di Chicco... Indovinate un po'? Con l'impianto cocleare (che chiamerò IC d'ora in poi, gergo tecnico, ooooh yes). E indovinate un po'? Naturalmente sente tutto e parla tantissimo (come molti altri bimbi con IC che ho incontrato parla cmq un po' "strano", ma parla).

L'audiometria successiva era un pro-forma, ovviamente Chicco ha fatto come al solito: solo suoni gravi e bassi, oltre i 500 Hz il vuoto. Sono stati molto diplomatici, ma il succo è sempre quello: siamo dei pazzi a non impiantarlo subito e un domani il nostro bambino ci odierà per avergli rovinato la vita, non parlerà mai normalmente, non riuscirà ad acquisire una conoscenza adeguata della lingua italiana etc etc...

Adesso io dico... Possibile che in ospedale non senta nulla oltre i 500Hz (CON LE PROTESI!!!) e alla Linear si giri in campo libero anche a 2000? Io non ci capisco più niente... E' vero che non abbiamo fatto grandi progressi finora dal pdv acustico... Risposte certe Chicco non ne da' in nessun caso.

Vi confesso che sono abbastanza K.O., e dire che mi ero appena ripresa. A volte vorrei fare 'sto IC solo per levarmelo dai co*****i, ve lo giuro, e non sentirne più parlare. Credo che se non fosse che guardo Chicco e mi vengono i brividi al pensiero che abbia una cosa nel cranio (quella bella testolina perfetta!) avrei già ceduto... Ma è un'operazione chirurgica così invasiva e alla fine non hai nessuna garanzia sui risultati... E così non lo faccio, e mi rodo, e il tempo passa. Abbiamo tempo secondo la "scienza" fino ai 3 anni: poi la plasticità cerebrale non sarà più quella, le aree del cervello dedicate al discernimento dei suoni, non stimolate, verranno sfruttate per altro...

Che palle.

Ora sono tutti svegli e devo andare. Lui sorride, com'è bello... Non sa che sto meditando se fargli o no un buco in testa...
In entrambi i casi mi sento una CACCA!

Scusate lo sfogo, ma come solito, se non qui... ?
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda FRA » domenica 30 gennaio 2011, 9:08

Miki, sorvolo sull'ammirazione enorme che provo per te, ogni volta che penso al peso che devi (e che riesci non so come fai) sopportare della responsabilità per Chicco e per questa cosa... e sull'abbraccio enorme che vorrei darti per farti stare 5 minuti un po' tranquilla a riprendere fiato.

Poi volevo chiederti (sono quasi certa che l'hai detto già, ma non lo trovo né qui né altrove... perciò perdonami): oltre ai rischi dovuti all'intervento in sé, quali sarebbero i rischi (e ora mi ricordo chiaramente che hai fatto cenno a questo) che la cosa non sortisca l'esito desiderato? cioè che si riveli inutile o addirittura controproducente?

scusa ancora
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda melidi7 » domenica 30 gennaio 2011, 9:55

miki.arcon ha scritto:Rieccoci... Avere un bambino con bisogni extra è come stare sulla giostra: un giro su e uno giù, continuamente... Non mi abituerò mai (ma qualcuno ci riesce veramente?).

Adesso io dico... Possibile che in ospedale non senta nulla oltre i 500Hz (CON LE PROTESI!!!) e alla Linear si giri in campo libero anche a 2000? Io non ci capisco più niente... E' vero che non abbiamo fatto grandi progressi finora dal pdv acustico... Risposte certe Chicco non ne da' in nessun caso.

Vi confesso che sono abbastanza K.O., e dire che mi ero appena ripresa. A volte vorrei fare 'sto IC solo per levarmelo dai co*****i, ve lo giuro, e non sentirne più parlare. Credo che se non fosse che guardo Chicco e mi vengono i brividi al pensiero che abbia una cosa nel cranio (quella bella testolina perfetta!) avrei già ceduto... Ma è un'operazione chirurgica così invasiva e alla fine non hai nessuna garanzia sui risultati... E così non lo faccio, e mi rodo, e il tempo passa. Abbiamo tempo secondo la "scienza" fino ai 3 anni: poi la plasticità cerebrale non sarà più quella, le aree del cervello dedicate al discernimento dei suoni, non stimolate, verranno sfruttate per altro...

Che palle.

Ora sono tutti svegli e devo andare. Lui sorride, com'è bello... Non sa che sto meditando se fargli o no un buco in testa...
In entrambi i casi mi sento una CACCA!

Scusate lo sfogo, ma come solito, se non qui... ?


ti leggo e sento in me la tua frustrazione, il tuo desiderio lampante di fare le cosegiuste...e non avere sicurezze.
sai, che non sei sola in questo? lo sai, vero? non è mai il bambino di avere bisogni extra...ogni bambino h a gli stessi bisogni..siamo noi genitori che abbiamo bisogni extra...nel regno di poterli venirli incontro.

noi con matteo abbiamo scelto alla fine il operazione invasiva (per la vista--ha occhi che sono strabici, ma perche ognuno è collegato al cervello separatamente, cosa piuttosto raro, non mi ricordo come si dice in ghergo.) proprio perche se si poteva aggiustare il problema, era meglio che si faceva...invece era un operazione che non è servito a niente...solo "esteticamente" non è piu tanto strabico.

poi ha subito per un errore di pronto soccorso un operazione di trapianto di nervo+tendine alla mano (in PS il medico di turno ha negato al mio marito di esserne di tendine dove si era tagliato, poi il bimbo non muoveva piu il pollice dopo la guarigione--abbiamo fatto causa e "vinto"). Questo qui invece, che aveva un bassisimo possibilità di successo, è funzionato a meraviglia...che ti posso dire? non usiamo mai la medicina, ma quando serve, serve.

ti posso dire che io farei anche l'operazione piu pauroso se questo potrebbe possibilmente aiutare mio figlio anche con bassa probabilità di successo... ma questo sono io
ognuno deve scegliere per se...
bisogna guardare bene i tuoi paure,
metterli nero su bianco così vedi chiaramente cos'è che ti blocca nella decisione.


non ho capito cos'è il impianto--nel cervello dici...certo fa paura.
hai parlato coi i migliori del "settore"? opinioni secondari, terzi?
avere molte opinioni è molto importante (forse l'avete già fatto?)
ti abbraccio, qui ce una neve schiacciante.
((((((((((((((((((((((((miki che ha paura))))))))))))))))))
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » domenica 30 gennaio 2011, 10:56

Meli, se fosse un'operazione e stop, l'avrei già fatta! Tipo o la va o la spacca... Ma non è così!

Viene inserito un magnete, scavando una nicchia nell'osso cranico. Da lì gli elettrodi vengono inseriti nella coclea (forandola).
Questo ambaradan (che non è enorme eh, diciamo come una moneta da 1 euro) rimane lì PER SEMPRE... O almeno finchè la naturale usura ne richiederà la sostituzione, con una nuova operazione ovviamente. Nessuno finora ha saputo dirmi quanto tempo "dura" la parte interna... C'è chi dice 15 anni, chi 20, chi 30... Quindi gli metti cmq l'ipoteca di nuove operazioni ogni tot anni, per non tornare sordo. Non so se ci sia effettivamente un aumentato rischio di meningite, se un magnete così vicino al cervello possa avere effetti collaterali, se il residuo venga conservato (fino a poco fa andava distrutto, ora sembra di no, ma non ci sono certezze)... Boh.

Ogni impiantato è diverso e non è detto che il bambino senta effettivamente bene (ma nella stragrande maggioranza dai casi pare che sia così). Non è detto che poi di quel che sente se ne faccia qualcosa in termini di comprensione/produzione linguistica...

Ma soprattutto, e questa è la grande paura per me conoscendo mio figlio, non è detto che il bambino lo accetti. La protesi è un amplificatore, l'IC manda un segnale elettrico direttamente al nervo acustico... Ci vuole un po' di tempo e pazienza per imparare ad "ascoltare" l'IC. Il mio forte dubbio è che mio figlio prenda così male l'operazione e tutto l'insieme da chiudersi completamente e rifiutare il tutto.

E in quel caso... Che si fa? Quando il residuo uditivo è andato e la relazione (già tanto fragile adesso) è compromessa... Come lo recuperi? Non si può obbligare una persona ad ascoltare... nè a comunicare...

Poi devo fare i conti che io Chicco continuo a vederlo sano e bello e perfetto, e non riesco a capire perchè devo sottoporlo ad un'operazione chirurgica così invasiva... Ma mi sono basata finora sulla mia sensazione che avesse cmq un buon residuo uditivo. Se mi sbagliassi? Potrei accettare un figlio "sordo professionista"? Oppure sarebbe più sensato dargli l'opportunità di sentire, cmq, qualcosa, anche se i rischi indubbiamente ci sono (soprattutto psicologici, secondo me, ma anche qui... potrei sbagliarmi...)?

Ragazze, è dura, perchè in realtà a queste domande dovrebbe rispondere il diretto interessato ma lui non può ovviamente farlo... Sta a noi geniori, presi tra istinto e ragione... Ci sono mamme (come quella che ho conosciuto l'altro giorno) che non hanno praticamente mai avuto dubbi, era certa che con le protesi il bimbo non sentiva, era certa che farlo udire fosse la cosa migliore per lui. Io queste certezze non le ho e non so fingerle, quindi per ora non me la sento di accompagnare mio figlio in una sala operatoria. Idem Franco. Ma intanto il tempo passa...

Il 14 si torna alla Linear... Sentiamo che ne pensa Racca. Lui era talmente ottimista su Chicco. Vorrei parlare con lui SUBITO!!! Ma forse è meglio aspettare che la "tempesta emotiva" si plachi un po'!
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda melidi7 » domenica 30 gennaio 2011, 11:23

mi chiamano i bimbi, ma ci tenevo dirti che dalla descrizione dell'operazione sarei nelle stesse tue dubbi enormi. con grande tendenza di tenermi la responsabilità, pazienza se si arrabbia...perche se ho un buon rapporto, quella si supera.

invece, i potenziali danni psicologici oltre che fisici credo che mi capirebbe in un futuro quando lui è grande.

per shanti, non ho avuto danni fisiologici da prendermi in conto, ma tenerla a casa così come faccio per venire lei incontro tutti mi guardano male (tutti gli esperti, dico)..è durissimo, e le decisioni sì o no che si scelgono ce lo portiamo fino alla tomba "e se avessi.. chissà come sarebbe andato?"
non si puo sapere...ma fidati di te stesso e di tuo figlio...lo conosci meglio di chiunque altro anche se non possiamo conoscerli esattamente come sono dentro.

veramente un abbraccio ancor piu forte.
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda FRA » domenica 30 gennaio 2011, 12:28

miki.arcon ha scritto:
Ma soprattutto, e questa è la grande paura per me conoscendo mio figlio, non è detto che il bambino lo accetti. La protesi è un amplificatore, l'IC manda un segnale elettrico direttamente al nervo acustico... Ci vuole un po' di tempo e pazienza per imparare ad "ascoltare" l'IC. Il mio forte dubbio è che mio figlio prenda così male l'operazione e tutto l'insieme da chiudersi completamente e rifiutare il tutto.


Io qui ci leggo un nodo nevralgico, di capitale importanza per la decisione e soprattutto per l'esito della stessa...
Non mi pare di vederci un blocco da parte della mamma, ma un probabile ostacolo oggettivo.
Però mi chiedo: è possibile che tale eventualità non ha toccato sino ad ora altri genitori o altri bambini nella stessa situazione, anche se in circostanze magari non identiche?
Se già si è verificata una simile eventualità: non accettazione da parte del bambino di ospedalizzazione e medicalizzazione con conseguenze psicologiche ed esito problematico dell'impianto, anche dal punto di vista della relazione... come è stato risolto?
Non è possibile che Chicco sia un caso unico, nella sua 'tipologia' di bambino con problemi di udito + problemi di relazione (anche se unico sì nel grado e nella modalità che reca in sé stesso...).
Allora, ci deve essere una strada per aiutare una famiglia in questo empasse...
Confronto con altre famiglie che l'hanno superato? :? : Blink :

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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda river » domenica 30 gennaio 2011, 12:36

lo so che immedesimarsi in questo caso e' difficilissimo.
pero' mentre andate a parlare con tutti quelli che e' necessario c'e' ancora un po' di tempo, qualche mese prima dei suoi 3 anni per riuscire a scovare anche alternative che non richiedano operazioni e protesi, non si sa mai in questo mondo quali cose possano esistere ed e' solo molto difficile poterle trovare...

io spero tanto per voi in questo senso.

ma intanto voglio mandarti anche io un mega :abbraccione
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda mamazaba » domenica 30 gennaio 2011, 19:53

FRA ha scritto:Non è possibile che Chicco sia un caso unico...


invece io lo vedo qua il punto nevralgico. Chicco E' unico. come lo è Miki. e anche Franco, dài :)

voglio dire che credo sia difficile trovare un'altra mamma con questa percezione dei propri figli E con una decisione così difficile da prendere.
ho l'impressione che qualsiasi cosa abbia da dire una madre che abbia scelto l'IC non c'entri con la vostra situazione, o c'entri molto poco, perchè forse non può nemmeno capire quali siano i tuoi dubbi.
mentre per "noi", ammesso (presuntuosamente?) e non concesso che possiamo capirli, è difficile addentrarsi in un discorso così tecnico ...

non sono di grande aiuto, eh?
scusa, Miki! mi sento solo di dirti che personalmente mi fiderei più del tuo istinto che di cento storie "vere" . sei in assoluto la persona più in grado di prendere questa decisione. sono visceralmente convinta quello che sceglierete sarà la cosa giusta, qualunque essa sia. e sono sicura che anche chicco la pensi, e la penserà così.

spero tanto che a Milano riescano a darvi qualche lume in più, uno straccio di sicurezza su cui appoggiarvi.
deve essere così tanto dura, navigare a vista, con queste conseguenza in ballo.

ti voglio bene.
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda Valentina L. » lunedì 31 gennaio 2011, 8:46

vediamo se il pc si mangia anche questo messaggio!??!?! : WallBash : : WallBash :

capire cosa sia meglio per Chicco è davvero un 'impresa... e ragionare in termini di cosa sarebbe peggio?!?! o se non riesci a farlo per lui adesso provare a capire che cosa tu e Franco non riuscireste assolutamente ad accettare?!?
un'altra cosa: tempo fa scrivevi che avresti dovuto far fare degli altri esami (una tac se non sbaglio e simili)...che ne é stato?!?! forse farli è più importante di quel che credi, secondo me, per due ragioni: avere più informazioni sulla situazione reale ed evitare che ci sia una "non scelta"... mi spiego: avete tempo fino ai tre anni e intanto il tempo passa e siate un po' in stallo (magari sbaglio però e allora mandami a stendere :culpa: ) tra dubbi paure e speranze...quello che è certo è che la scelta dell'IC è una scelta che richiede esami ed ospedalizzazione e confronto con gli operatori...l'altra cosa certa è che nessuno di voi vive di buon grado queste situazioni...però non sapete nemmeno quale potrebbe essere realmente la risposta "emotiva" (non mi viene di meglio, spero si capisca!) e intanto il tempo passa...fare un esame in più non significa intraprendere nessuna strada né lasciarne un'altra in questo momento, ma è raccogliere informazioni in più che vi aiutino a capire cosa è meglio (o peggio!) ... io l'ho butttata lì...spero di non prendere un granchio...

tanti tanti tanti :abbraccione


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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » sabato 5 febbraio 2011, 16:11

Arieccomi.
Innanzitutto un ringraziamento in particolare a Manu... Ti voglio bene anch'ioooo!!!

Stanotte ho sognato che il mio orecchio destro era peggiorato e mi facevo l'IC, per provare com'era. Nel sogno mi stupivo della qualità del suono e di come mi piaceva l'IC, ma continuavo a chiedermi... Piacerebbe a Federico? E sopporterebbe di doversi operare nuovamente ogni tot anni (ma quanti??? Devo decidermi a contattare un centro che fa IC e chiedere almeno questo, che per me è un dato abbastanza fondamentale)?

La cosa singolare del sogno era come mi rendevo conto di essere profondamente udente. Cioè, mi preoccupavo sì dell'effetto che faceva su di me l'aggeggio in questione, ma passava tutto in secondo piano di fronte alla possibilità di sentire. Facevo il confronto con la protesi acustica, e notavo come uno era meglio per certe cose e l'altra per altre, e nessuno dei due paragonabile ad un orecchio... Ma per me udire è FONDAMENTALE.

Questo non devo dimenticarlo, perchè ne abbiamo parlato tanto con Franco ed è essenziale per noi arrivare a comprendere ed accettare fino in fondo il fatto che Chicco non sentirà mai come noi, con nessun ausilio, e che dobbiamo fare i conti con la possibilità che effettivamente non ci sia recupero protesico... Cioè la scelta adesso è tra il silenzio e l'IC, le sfumature eventuali sono tutte da definire. Questo ha spostato tanto gli equilibri, ma ha anche aiutato tanto... La logopedista di fronte alle mie riflessioni ha commentato: "E' probabile che finchè voi non vi mettete il cuore in pace su questo aspetto, Federico non si sentirà libero di buttarsi nel linguaggio", e credo che abbia ragionissima. Quando si sentirà accettato e accolto in famiglia al 100% nel suo essere sordo, potremo cominciare a capire quali sono gli strumenti che gli servono. Questo è molto importante, forse più di tutto il resto!

Già questa presa di coscienza ha cambiato tante cose... Chicco comincia ad "ascoltare" quando glielo si chiede... Comincia anche la frustrazione di non riuscire a capire e a far capire, ed è più facile accoglierla serenamente ora che abbiamo capito che fa parte della sua crescita, che non è una cosa negativa ma può anzi diventare la spinta a migliorare sempre di più. Ora gli appoggio la manina sulla mia gola e faccio "AAAAA" "EEEE" "MMMMMM"... poi appoggio la manina sulla sua di gola e lui prova a ripetere e ride... (gioco che dura poco perchè ancora lui si emoziona, e ride e scappa). Piccole cose importanti.

@Valentina: gli esami purtroppo non possono dirci molto sul suo residuo uditivo. L'unico esame "oggettivo" sarebbe l'elettrococleografia, ma è invasivo (devono bucargli i timpani, sotto sedazione naturalmente) e francamente non ho molta fiducia in questo tipo di esami. Soprattutto perchè di sordi ne ho conosciuti un tot e ho visto gente con esami ottimi parlare e capire malamente e gente con esami terrificanti cavarsela benissimo... (parlo sempre e solo dal pdv uditivo, se poi guardiamo alla persona nel suo insieme davvero non ci sono regole!). Quindi al momento meglio prendere seriamente in considerazione le possibilità che il recupero protesico NON ci sia, e lavorare su quello che c'è: Federico. Orecchie a parte. Abbiamo ancora tempo, cercheremo di infromarci bene. Gli esami vedremo se/dove farli... In realtà quelli che abbiamo evitato sono esami preoperatori (RM e TAC) per vedere se Chicco è idoneo all'IC, ma se dovessimo decidere per il no a questo punto non ne vedo l'utilità.

@Meli: capisco quello che dici sul rapporto che si può recuperare, ma solo ora che ce l'ho mi rendo conto della differenza con un bambino come Chicco... Con un bambino che parla e comunica, sai che potrai, un domani, spiegare, far capire, chiedere. Non c'è questa certezza quando non c'è linguaggio. Io so che Chicco potrà parlare, in ogni caso, ma non so come nè quando nè quanto. Certo che mi tengo la responsabilità della scelta, volessi delegare, avrei già fatto 2 impianti!! E via andare!!!

@Fra: Non so se Chicco sia un caso unico. Sinceramente conosco solo un bimbo (grande) con tratti autistici e sordità (e IC), ed è un bel casino... Va dalla mia logo. Mi pare tanto migliorato però ultimamente, saluta anche me... All'inizio sembrava proprio che NON comunicasse, in nessunissima maniera. Ma sai... Sordi profondi sono talmente pochi, che ognuno fa caso a sè. E indubbiamente Chicco potrebbe essere l'unico sordo profondo con difficoltà di relazione che dorme con la mamma, poppa a richiesta e non è mai stato in passeggino prima dell'anno e mezzo... Siamo piuttosto "sperimentali", dai!
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda melidi7 » sabato 5 febbraio 2011, 17:58

miki.arcon ha scritto:E indubbiamente Chicco potrebbe essere l'unico sordo profondo con difficoltà di relazione che dorme con la mamma, poppa a richiesta e non è mai stato in passeggino prima dell'anno e mezzo... Siamo piuttosto "sperimentali", dai!

Chiara Pagliarini ha scritto:Miki sei UNICA :-D :abbraccione


sai miki, quando hai scritto questo mi è venuto in mente una mia amica di rete darcy (puoi trovare le sue post fino al 2007 credo sulla lista TCC) che ha scoperto molto tardi che suo bimbo era autistico. tutti si meravigliavano quanto connettivo lo era lui, considerando la gravità della sua situazione...è l'unica cosa che salvava la situazione era proprio il fatto che " dorme con la mamma, poppa a richiesta e non è mai stato in passeggino prima dell'anno e mezzo.."


Chiara Pagliarini ha scritto:Miki sei UNICA :-D :abbraccione


faccio un bis quotazione:
Unicissima. chicco è un bimbo FORTUNATO.
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda FRA » sabato 5 febbraio 2011, 21:05

"Cioè la scelta adesso è tra il silenzio e l'IC, le sfumature eventuali sono tutte da definire. Questo ha spostato tanto gli equilibri, ma ha anche aiutato tanto... "

Scusa miki... forse io non ho capito bene: da qui mi pare che ci siano novità... inizia a delinearsi un quadro più preciso... o è solo mia impressione?
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » domenica 6 febbraio 2011, 9:06

Fra, in realtà nulla è cambiato, ci siamo solo resi conto di quanto le nostre scelte poggiassero sulla fiducia che ci senta con le protesi... Invece ad un certo punto la domanda "e se non sentisse neanche con quelle, cosa faresti?" ce la dovevamo pur fare.... Altrimenti è inutile dire "ho accettato la sua sordità", se la accetti a condizione che sia correggibile :roll:

Non so se mi sono spiegata... ? Prima bisogna prendere atto dell'esistenza (anche solo possibile) del silenzio, e poooooi si può valutare se/come portare dei suoni in quel silenzio...

Posto che i sordi non "sentono" solo con le orecchie, e qui si potrebbe aprire tutto un capitolo etico-filosofico sulla sordità come handicap e la cosiddetta "cultura sorda", ma ve la risparmio :lol:
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda FRA » domenica 6 febbraio 2011, 14:43

Si Miki cara, ti sei spiegata benissimo.
del resto questo che tu chiami prendere atto, cioè l'accettare l'esistenza del silenzio e della sordità in misura 'totale' , era quello che forse intendevo una volta in cui ti ho chiesto di provare a capire come ti ponevi di fronte all'ipotesi che tuo figlio "non volesse" comunicare, cioè nel senso di accettare semplicemente la sua diversità in ogni accezione anche estrema, apparentemente non condivisibile, anche solo possibile, per poter accettare davvero lui in tutto, in ogni aspetto anche potenziale, in positivo o in negativo, in qualsiasi caso e in qualsiasi evenienza...
Credo che anche questo passo, questa nuova grande - piccola presa di coscienza ancora maggiore, questa maturazione nuova, si possa considerare un bel passo avanti di cui sicuramente vedrai ricadere i benefici, ma grossi davvero, anche su di lui e sul suo modo di relazionarsi... ne sono certa, al di là della scelta riguardante l'I.C.

Un grande :abbraccione
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda miki.arcon » domenica 6 febbraio 2011, 14:54

Sì, ora capisco cosa intendevi dire!! Confrontarsi con un figlio così diverso da te è una bella sfida, lo ammetto. Aiuta il fatto che è un bambino solare e adorabile, al di là delle crisi che ultimamente ha (ma in questi giorni siamo tutti un po' sclerati - ho scoperto che abbiamo un'infestazione da ossiuri in corso, tanto per non annoiarci). E poi è un figo!! Se riesco metto una foto...
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Re: Sordità, crescita, CNV... ed altro

Messaggioda FRA » domenica 6 febbraio 2011, 15:02

miki.arcon ha scritto:Sì, ora capisco cosa intendevi dire!! Confrontarsi con un figlio così diverso da te è una bella sfida, lo ammetto. Aiuta il fatto che è un bambino solare e adorabile, al di là delle crisi che ultimamente ha (ma in questi giorni siamo tutti un po' sclerati - ho scoperto che abbiamo un'infestazione da ossiuri in corso, tanto per non annoiarci). E poi è un figo!! Se riesco metto una foto...


Come mi piacerebbe vedere una foto di Federico!!! (Però poi per par condicio anche di Sofia!!)

Scusa - ot - come avete fatto a scoprire i parassiti?
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